南京女子购买吸痰管救助上海渐冻症患者，给患者带来了哪些帮助？

对于进行性疾病而言，如果药物确有疗效，那么用药通常会是长期的，会伴随着疾病进展作为改善性方法使患者持续获益，甚至很可能在疾病全程用药。更早进入市场就意味着能占有更大的市场份额。自“冰桶挑战”之后渐为人知的渐冻症患者作为特殊群体能否得到新药，目前主要看Amylyx接下来的动向。

渐冻症在闷胡西医看来是一种不治之症，然而中医不那么认为。渐冻症属于中医的痿证，通过中医的治疗可以得到有效的改善。痿证是指肢体筋脉迟缓、手足痿软无力、日久因不能随意运动而致肌肉萎缩的一种病证，以下肢不能随意运动及行走者较为多见。也许我们还不太了解渐冻症患者的生活状态，从渐冻症这个病名，其实，已经很形象地告诉我们，患这种罕见病的病人身体就像被冻住一样，肌萎缩、肌无力，甚至有的连语言功能都会丧失。

在李嘉薇的印象里，这类医疗消耗品平时网购很方便。但疫情之下停摆的物流突然打乱了渐冻症家庭的生活秩序。随着封控的时间拉长，许多家庭出现了吸痰管紧缺的情况。“小小一根吸痰管，却是渐冻症病人的救命管。”上海志愿者、80岁的许全生在“ALS病友群”里发出“上海地区急求吸痰管”的求助信息。在他的号召下，一场跨越300公里、涉及3个警区、数十人努力的配送之路拉开帷幕。

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